- La ciudad iluminará en color verde la fachada de la Casa Consistorial y el Quiosco de la Plaza de Cervantes en señal de apoyo.
- Más de 3 millones de personas en España conviven con enfermedades poco frecuentes, muchas de ellas sin tratamiento efectivo.
Este viernes, 28 de febrero, Alcalá de Henares se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada promovida por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) para concienciar sobre la realidad de las personas afectadas por patologías poco frecuentes. En este contexto, el Ayuntamiento iluminará en color verde la fachada de la Casa Consistorial y el Quiosco de la Plaza de Cervantes, en un gesto simbólico de apoyo a los pacientes y sus familias.
Las enfermedades raras, también denominadas poco frecuentes o de baja prevalencia, afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. No obstante, a pesar de su baja incidencia individual, se estima que existen más de 7.000 patologías de este tipo, que en conjunto afectan a más de 3 millones de personas en España, 30 millones en Europa y alrededor de 300 millones en todo el mundo.
El concejal de Salud, Teófilo Lozano, ha destacado la importancia de visibilizar estas enfermedades y ha recordado que «su baja frecuencia no disminuye el impacto que tienen en la vida de quienes las padecen y de sus familias». Muchas de estas patologías se manifiestan en edades tempranas y, en la mayoría de los casos, cursan como trastornos crónicos de gran gravedad, lo que representa un desafío importante para los sistemas sanitarios y sociales.
El lema de la campaña de este año, «¡Comparte tus colores!», pretende dar visibilidad a la diversidad de personas que conviven con enfermedades raras, cada una con una historia única pero con desafíos comunes. Con esta iniciativa, EURORDIS busca generar conciencia y promover el apoyo de la sociedad en su conjunto para mejorar la investigación, el acceso a tratamientos y la calidad de vida de los afectados.
Desde las asociaciones de pacientes se insiste en la necesidad de continuar avanzando en el reconocimiento y la atención de estas enfermedades, promoviendo políticas públicas que garanticen una atención sanitaria adecuada y el acceso a los recursos necesarios. La investigación sigue siendo clave para el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, muchas de las cuales siguen sin contar con terapias específicas.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra cada 28 de febrero desde 2008 y busca poner el foco en la importancia del apoyo a los pacientes y la sensibilización sobre la problemática que enfrentan a diario. En este sentido, la iluminación de edificios emblemáticos en color verde se ha convertido en un símbolo de solidaridad con esta causa.
