La odisea de Sandra y su marido Carlos, enfermo de ELA, durante el gran apagón: “Ver llegar la ambulancia fue como ver entrar a Dios”

Carlos Valero

Carlos Valero, ingresado en el Hospital Príncipe de Asturias tras el apagón

El pasado lunes, durante más de 12 horas, Alcalá de Henares se sumergió en una oscuridad total. El ‘Gran Apagón’ que afectó a España y Portugal dejó a numerosas familias sin luz ni comunicaciones durante horas, generando situaciones de especial vulnerabilidad en determinados hogares.

Fue una jornada crítica para muchos, pero especialmente para quienes no pueden permitirse un solo minuto sin electricidad. Así lo quiso contar a El Complutense Sandra Castillo, que compartió con este medio el testimonio de lo vivido junto a su marido, Carlos Valero, enfermo de ELA con traqueostomía, que depende las 24 horas del día de un respirador y otros dispositivos médicos.

«Tenemos una UVI montada en casa», nos cuenta Sandra. En su vivienda, hasta ocho equipos médicos garantizan la vida de su marido: respirador, tosedor, aspirador de secreciones… Todos funcionando con baterías cuya autonomía, en el mejor de los casos, no supera las pocas horas. «No sabíamos si duraría dos horas o doce. Y no podíamos arriesgarnos», explica. «Sientes que el tiempo se detiene, pero a la vez corre en tu contra».

El corte llegó sin aviso y pronto todo se complicó. Intentaron contactar con el 112, con los bomberos, con el centro de salud… Nada. Las líneas estaban colapsadas y nadie parecía tener un protocolo claro para casos como el suyo. «Yo no podía salir de casa porque no puedo dejar a mi marido solo», recuerda.

Ante la imposibilidad de contactar con los servicios de emergencia, varios vecinos trataron de ayudar desplazándose a pie hasta el centro de salud y el hospital. Sin embargo, según el testimonio de Sandra, en ninguno de los casos se pudo gestionar una respuesta inmediata por parte de las instituciones.

Con el paso de las horas, los dispositivos comenzaron a mostrar un descenso progresivo en su funcionamiento, poniendo en riesgo la estabilidad del marido de Sandra. «Las máquinas tienen batería, pero claro, la batería es limitada. No sabíamos cuánto tiempo iba a durar el apagón», explica.

Fue entonces cuando, desde Salamanca, un tío de Sandra logró contactar con el 112 de Castilla y León. Ellos, a su vez, conectaron con el 112 de Madrid y por fin una ambulancia fue enviada a su domicilio. «Ver llegar esa ambulancia fue como ver entrar a Dios por la puerta», afirma. El traslado al Hospital Príncipe de Asturias les permitió pasar la noche con garantías.

Mientras tanto, su cuñada, desde Los Molinos, había conseguido localizar un generador eléctrico en la Universidad Autónoma de Madrid, que, según nos indica Sandra, había sido recientemente traído de una investigación en la Antártida. Lograron trasladarlo hasta su casa, pero se toparon con un nuevo obstáculo: no tenían gasolina. «Nos consiguió traer ese generador, pero no teníamos gasolina y no la podíamos conseguir».

Otra de las cuestiones que destaca Sandra es que, desde que residen en Alcalá, no han conseguido que se les conceda el botón rojo de teleasistencia, un servicio que sí tenían concedido previamente cuando vivían en Madrid.

«Lo hemos pedido al Ayuntamiento, a la Junta Municipal, a la trabajadora social… y siempre nos dicen que no». Muchos afectados de ELA, según relata, pudieron activar el botón al inicio del apagón y recibieron asistencia inmediata. «Ese botón podría haber cambiado todo», sentencia.

Sandra destaca la labor de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, a la que están adscritos. Según relata, desde el inicio de la crisis se coordinaron con el 112 y comenzaron a enviar ambulancias con generadores a las direcciones de los pacientes registrados. También menciona a las gestoras de casos, Pilar y Yolanda, cuya implicación durante la emergencia califica como ejemplar.

Aunque el mensaje les llegó a las 22:00 horas, ya en el hospital, los vecinos les contaron que dos ambulancias se habían presentado en su domicilio y, al no encontrarles, ofrecieron ayuda al resto de la comunidad. «Se portaron de diez. Eso también hay que decirlo».

No todos los afectados tuvieron la misma suerte. Poco después de dejarnos su testimonio, Sandra recibió la noticia que no quería oír: uno de sus compañeros enfermo de ELA falleció al quedarse sin respirador. «No deseo a nadie ver a un ser querido ahogarse en tus brazos. Es de lo más duro que puedes vivir». Y añade: «Yo sé lo que es tener a tu marido con insuficiencia respiratoria. Sé lo que es ver cómo se te va delante y no poder hacer nada».

Esta experiencia ha llevado a reflexionar, según indica Sandra, sobre la necesidad de contar con un manual de emergencia para personas electrodependientes, así como con formación específica para cuidadores en situaciones de crisis como apagones, inundaciones o conflictos armados. «Porque el kit de emergencia que aconsejan desde la Unión Europea a nosotros se nos queda corto», concluye.

El apagón dejó tras de sí una jornada de incertidumbre que evidenció tanto la fortaleza de las redes humanas como las carencias en los sistemas de apoyo institucional. Para familias como la de Sandra y Carlos, la experiencia ha puesto sobre la mesa la necesidad de revisar los protocolos de emergencia destinados a pacientes electrodependientes, cuya supervivencia depende del acceso constante a electricidad y atención inmediata.

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