- El nuevo sistema CRINEO unifica el registro de recién nacidos en maternidades públicas y privadas y permitirá consultar informes en la Tarjeta Sanitaria Virtual.
- El cribado endocrinometabólico incorpora 12 patologías y prevé llegar a 37 enfermedades antes de que finalice el año.
La detección precoz en los primeros días de vida da un nuevo paso en la Comunidad de Madrid. El Programa de Cribado Neonatal incorpora CRINEO, un sistema informático diseñado para centralizar el registro de recién nacidos y mejorar el acceso a los resultados de las pruebas que se realizan a los bebés tras el nacimiento.
La medida afecta a los tres cribados neonatales incluidos en la sanidad pública madrileña: enfermedades endocrinometabólicas, hipoacusia y cardiopatías congénitas críticas. Estos programas tienen como finalidad identificar posibles enfermedades graves antes de que aparezcan síntomas, de manera que el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento puedan iniciarse de forma temprana.
CRINEO contará con una inversión pública superior al millón de euros y permitirá que el Registro de Recién Nacidos se cumplimente desde todas las maternidades públicas y privadas de la región. El objetivo es crear una fuente de datos única, fiable y trazable de todos los nacimientos, evitando duplicidades y facilitando la identificación de cada bebé dentro del sistema sanitario.
Una de las claves del nuevo procedimiento será su integración con SIP-CIBELES, el Sistema de Información Poblacional utilizado por el Servicio Madrileño de Salud. A través de esta conexión, se asignará el Código de Identificación Personal Autonómico, el CIPA, a todos los bebés durante sus primeras 24 horas de vida.
La actualización también modifica la forma en la que las familias reciben los resultados de la prueba del talón cuando estos se encuentran dentro de la normalidad. A partir de ahora, la información llegará por tres vías: un SMS, un correo electrónico indicando que los resultados son normales y una notificación en la Tarjeta Sanitaria Virtual delegada, donde se podrá consultar el informe.
En los casos en los que se detecte un resultado positivo, el procedimiento será distinto. La Unidad Clínica de Referencia correspondiente contactará directamente con la familia del recién nacido, la citará y le trasladará la información necesaria para continuar con el proceso diagnóstico o asistencial que proceda.
El sistema también permitirá el alta automática del bebé en la Tarjeta Sanitaria Virtual de la madre y del padre. A través de la opción de tarjeta delegada, dentro del apartado de cribado neonatal, las familias podrán consultar el estado de la detección de enfermedades endocrinometabólicas, así como los resultados relacionados con hipoacusia y cardiopatías congénitas críticas.
La digitalización del circuito tiene especial importancia porque el cribado neonatal no se limita a la realización de una prueba aislada. Incluye la identificación de la población diana, la toma de muestras, el transporte al laboratorio, el análisis, la comunicación de resultados y, cuando es necesario, la derivación a unidades clínicas especializadas para confirmar el diagnóstico y activar el seguimiento.
En paralelo, la Comunidad de Madrid amplía el número de enfermedades incluidas en la prueba del talón. El cribado endocrinometabólico pasa de 23 a 35 patologías con la incorporación de 12 nuevas enfermedades metabólicas: aciduria argininosuccínica, argininemia, citrulinemia tipo I, deficiencia de carnitina acilcarnitina translocasa, deficiencia de carnitina palmitoiltransferasa I, deficiencia de carnitina palmitoiltransferasa II, deficiencia de proteína trifuncional mitocondrial, deficiencia múltiple de acil-CoA deshidrogenasa, hipermetioninemia por deficiencia de MAT I/III, metilcrotonilglicinuria, tirosinemia tipo II y tirosinemia tipo III.
La prueba del talón consiste en la toma de una pequeña muestra de sangre del recién nacido en las primeras horas de vida para analizar distintos parámetros. Su utilidad radica en que permite detectar enfermedades congénitas que, sin una intervención precoz, pueden provocar complicaciones graves, discapacidad física o psíquica, o empeorar el pronóstico del bebé.
El programa madrileño tiene además previsto incorporar dos enfermedades más antes de que termine el año: la adrenoleucodistrofia y la leucodistrofia metacromática. Con esa ampliación, la cifra total de patologías detectadas mediante la prueba del talón alcanzaría las 37.
La puesta en marcha de CRINEO busca, por tanto, combinar dos avances: una mayor capacidad de detección y una gestión más integrada de la información clínica. Para las familias, el cambio se traducirá en una comunicación más directa de los resultados; para los profesionales sanitarios, en un acceso más ordenado a los informes y al seguimiento de cada caso desde Atención Primaria y Hospitalaria.
